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(中央社記者張茗喧台北30日電)患有罕見疾病的彥廷,從小就不會說話也聽不懂,直到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌,他唱著唱著竟開始能越說越多字。

罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會,全台近200名罕病患者及家屬,用歌聲傳達生命的韌性。

參與演出的彥廷今年12歲,因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部,智力原本就有些微受損,直到8個月大時彥廷仍全身無力,一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」,讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。

彥廷媽媽說,彥廷自出生起就有嚴重失眠,經常一天只睡2到4小時,爸媽也只好撐著眼皮陪他,就醫檢查才發現,原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏,一點點細微的聲音都會阻礙睡眠,4歲後全家搬到較安靜地方,失眠問題從此獲得改善。

有別一般威廉斯氏症候群孩子,學齡時可以流暢地說話,彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字,身為音樂老師的彥廷媽媽,便把日常對話融入歌唱中,「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說,不論上樓梯、吃飯等通通用唱的,彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼,唱著唱著竟開始能越說越多字。

直到有一天,彥廷突然對她說「我肚子餓了」,讓媽媽既開心又訝異,發現不知不覺間,孩子竟已能一口氣講出5字句子,「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲,不只如此,凡是彥廷聽過幾遍的歌,他都能用鋼琴演奏出來,中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他,現在已能完整演唱超過100首歌曲。

希望藉由音樂讓彥廷繼續成長,6年前媽媽辭去工作,陪他加入罕見天籟合唱團,有了同儕與音樂相伴,彥廷越來越開朗、外向,正面情緒也感染了一同生活的家人,媽媽說,即便被歧視、被嘲笑,彥廷都是笑笑地面對,也讓她體悟到人生其實不必計較太多,活得開心才重要。

彥廷媽媽說,未來會繼續朝音樂治療進修,除了給孩子更多幫助,也希望幫助其他有同樣遭遇的病友家屬。1051030

中國時報【本報訊】

陳淑娥、陳世宗╱台中報導台中鐵路高架化通車已逾半個月,豐原火車站周邊仍無完善汽車停車場,市議員陳清龍透過立院黨團協調國有財產署,將東站北側1塊市府交通局代管土地規畫作為停車場。交通局表示,該局1日進場整地,預計12月中旬完工,提供70格自小客車與100格機車停車空間。

陳清龍表示,鐵路高架化啟用,豐原火車站周邊的停車問題呈燃眉之急!他發現東站旁有塊台鐵用地閒置淪為雜草叢生;邀集交通局前往爭取台鐵釋出土地作為停車場。陳清龍說,停五目前是公車轉運中心,一般車輛無法進入停車,市民發現東站旁有塊約600坪台鐵用地今閒置荒廢;台鐵允諾若地方有停車需求,建議可由市府出面向台鐵局以最低費率申請承租。

交通局長王義川指出,台鐵有閒置空地應妥善利用,不應據地卻不開發、不使用;若台鐵無人力管理,市府願意提供協助,有相關收入時也可回歸台鐵。

高架化通車噪音影響沿線住戶生活品質,立委洪慈庸昨邀鐵改局、議員蕭隆澤前往潭子區現場會勘;洪慈庸說,雖有架設隔音牆,但里長反應家中老人、嬰兒因噪音而無法入眠,健康狀況大受影響。

鐵改局中部工程處長謝立德表示,目前先在4個點設置噪音監測點,月底前會公布數值,再依路上噪音管制標準討論改善方案。

下面附上一則新聞讓大家了解時事



新頭殼newtalk

「納稅養賊禿,我不服。」在臉書上看到臉友憤怒到想聚眾抗稅的吶喊時,宅到爆的本魯也被震撼了。這一年來22K的新貧族,看著月領7萬以上、全年周休7天的無恥退將,上上個月還在台北街頭「要尊嚴,反污名」,如今已在北京人民大會堂跟著起立高唱義勇軍進行曲。這些爽領高薪的老賊在兩岸間穿梭,真的好忙好忙喔!



鄉民的吶喊從「納稅養米蟲」到「納稅養雜碎」,至今已成「納稅養賊禿」;但再怎麼悲憤,賊依然賊,禿一樣禿。對於國軍裡這群不要臉的退將,再多的責難也改變不了他們賣國的決心,難道台灣真的沒有一點公理是非了嗎?難道台灣的納稅人就一定要這麼苦命,納稅供養這些老而不死的軍頭嗎?2016年11月10日《中央社》台北電訊〈抗議林萬億,軍公教團體蛋洗國發會〉︰



「國家年金改革委員會今天在國發會召開最後一次委員會,不過,場外有監督年金改革行動聯盟等軍公教警消團體,丟雞蛋抗議,要求年金改革委員會副召集人林萬億下台。



年金改革委員會今天召開第20次委員會,這也是最後一次委員會。接下來是2個月後的分區會議、國是會議。監督年金改革行動聯盟今天號召數百位群眾,聚集在場外抗議。群眾高喊林萬億有九大罪狀,「林萬億不倒,年金改革不會好」,也有人高喊要總統蔡英文下台。現場佈起重重警力戒備,群眾拿出預備的雞蛋,砸向國發會方向,警方立刻拉起網子攔截。



監督年金改革行動聯盟副召集人李來希嘲諷,20次的委員會議達成的共識是『林萬億下台』,林萬億假造會議內容,誤導委員會,製造世代對立。李來希說,監督年金改革行動聯盟將在各地召開座談會,『讓坐在總統府的那個人(指總統蔡英文),聽到草根聲音』。



全國教師產業總工會代表劉亞平則說,政府多數暴力,霸凌軍公教,軍公教要全面開戰,蔡總統到哪裡出現,『我們就堵她』,抗議如影隨形,抗爭是永久的。劉亞平並要在場人士,把身體練好,把手臂練好,『準備丟雞蛋』。」



不過鄉民們發現了嗎?這次的抗議好像少了個很重要的人物。沒錯,嘲笑你們勞工看不懂公文,所以不配談論年金問題的公務員代表李來希說話了。認為有人拿勞保與軍公教相比是智障,也不配談論年金問題的教師代表劉亞平也開口了。可是那個3天前才剛大罵黨旗不能改,還要別人先去改祖墳的軍人代表吳斯懷卻不見了。



吳斯懷去哪裡了?這位退將每月領的絕對比李來希與劉亞平多,比我們這些魯蛇就更多了,這麼重要的丟雞蛋活動裡,怎麼可以棄李來希與劉亞平而不顧?請問這時軍人的尊嚴要誰來維護?軍人的污名又要誰來洗刷?吳斯懷到底去哪裡了?11月11日《聯合報》揭曉答案了。即時報導〈習近平講話中,赫見吳斯懷等我國退將在座〉︰



「將領赴大陸參與官方活動,再度成為軍方內部討論話題。本報接獲自稱退役將領的投訴,我國有一團退役將領,日前出席由中共總書記習近平出席的紀念孫中山先生誕辰150周年大會,聆聽習近平講話,我國退將與會正襟危坐聆聽習近平講話的畫面,還被大陸中央電視台直播畫面近距攝下。



投訴者特別點名畫面中出現的前陸軍副總司令吳斯懷,稱『我們很感謝吳副總司令等大老,為爭取退休金制度所做的努力與付出,但此時參加中共官方〈紀念孫中山先生150誕辰〉活動是否妥適?』



吳斯懷是監督年金改革活動的要角,近期相當活躍,成為年金改革中軍方的意見領袖之一。但其前往大陸參與中共活動被其他退將特意點出,軍方內部氣氛詭異……退將認為,去大陸觀光、探親、走走,就如同到世界各國一樣,無所謂。但在這節骨眼,參加中共官式活動,且為座上賓,極為不妥。真不知道這些國軍大老在想啥?」



吳斯懷之所以會出現在這個竊據了中華民國34省2地方與1特別行政區之叛亂集團(戒嚴時代稱為「共匪」)的典禮,是因參加了參加新同盟會長、退役上將許歷農創辦的「中山黃埔兩岸情」論壇所辦的進京朝拜團。除了他之外,新黨主席郁慕明、前國民黨秘書長詹春伯、前考試院長許水德、前立法院副院長饒穎奇與馬英九的老大哥王曉波也都在。



「沒有一個人必須為他們的認同道歉」,這是蔡英文在總統勝選感言裡,最讓本魯感動的承諾。因此藍營那些無恥的過氣政客,即使在中國的國旗下正襟危坐、在中國的國歌裡肅立致敬、在中國領導人致詞時痛哭流涕,這都是個人自由。在台灣的國民就算現省不爽、不恥或不屑,仍應隨牠們高興。



可是月領高薪的退將就不同了,全世界也不可能有任何一個國家,會容許這種亂象出現。美軍退將會去ISIS聽巴格達迪演講嗎?會去平壤聽北韓的金三胖致辭嗎?若是幹了這種缺德事,回到美國就算美國政府不追究,廣大人民會放過這種叛國賊嗎?現役或退役的美軍會容忍這種害群之馬嗎?



在少子化與國家財政如此困難下,年金改革除了少數既得利益者之外,早已成了全民共識。但在8月23日退輔會主委李翔宙就說,針對軍人年金改革,蔡英文總統已同意四大處理原則,包括「軍人具特殊性應與公教切割單獨處理」、「服役4至9年退伍之退撫支出,由政府編列公務預算支應」、「修正服役年限延後請領退休金之年齡」以及「訂定照顧基層與資深榮民的地板原則」。



李翔宙指出,許多退伍軍人每月終身俸只有2至3萬元,生活清苦,改革須訂定地板原則,對終身俸較低者不能因年金改革再減少。年金改革委員會委員吳忠泰也說,軍人有限齡退役的問題,只要升不上去,就被要求退役,但因歷年來的縮減兵力,升遷機會變少,因此延長官兵服役年限也可考慮。



可是即使小英的年金改革,已對軍人特別放寬條件了,仍有些「身在國軍心在匪」的叛國賊,就是堅持興風作浪。9月1日《中時電子報好康推推》報導〈吳斯懷:軍公教93上街頭,拒蔡政府炒冷飯摸頭〉︰

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「行政院宣布續發年終慰問金,副總統陳建仁更發表年金改革公開信,外界解讀是想減低軍公教勞93遊行力道。對此,93遊行活動發言人吳斯懷直言,政府想『摸頭』只是會造成反效果,不如開誠布公,給我們鼓勵支持,承諾在活動後,會傾聽我們的聲音和訴求。」



93遊行過去了,李來希與劉亞平還在台北丟雞蛋,吳斯懷卻跑去北京恭聆盛諭了。鄉民們現在聽懂這位大將軍在說什麼了嗎?原來這顆賊禿小英不能摸,只有習大大可以摸。



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